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世界罕见!男婴手指脚趾共31根

发表时间:2016-09-21 10:19:34 点击:4121 回复:0

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快8个月的男婴圆圆(化名)白白胖胖,天真可爱,与其他婴儿一样。可是,亮出手脚,大家都会惊讶:原来他的手指和脚趾有点多,手指有15根,脚趾有16根,加起来31根,比正常人多出了11根。


宁波第六医院院长、手外科主任医师陈宏介绍说,圆圆的情况在医学上叫镜影手、镜影足。这是一种非常罕见的先天肢体畸形,目前在全世界范围内,公开报道的单侧“镜影手”或“镜影足”手术大约做了80例,四肢镜影手、镜影足手术做了大约20例。

目前,圆圆已经在六院做了第一期手术——脚趾矫正。手术挺成功,再过一个星期的观察,拆线后就可回家休养了。

先天畸形

孩子手指脚趾加起来有31根

手术费用要10万元

圆圆老家在湖南,爸爸妈妈带着他在广东打工。圆圆出生后,爸爸妈妈发现了他的异常:圆圆的手指和脚趾加起来有31根。满月后,爸爸妈妈就带他到湖南省人民医院检查,发现圆圆是得了罕见的镜影手、镜影足,要做手术的话,费用在10万元左右。

圆圆爸爸是一名业务员,收入不高,妈妈因为有了圆圆辞职在家带他,一家子几乎没什么积蓄。“这是我第一个孩子,如果不想办法给他动手术,他长大后一双笨拙的 手写不了字,也买不到一双能穿的鞋子,我不希望他这样。”圆圆的爸爸为此网上发帖求助,收效甚微,但也因此引起了媒体的关注。

今年5月份的一天,宁波第六医院手外科副主任医师徐吉海下手术台后拿起手机浏览新闻,无意中看到了有关圆圆的报道。作为一名手外科医生,徐吉海一直在关注跟踪肢体畸形,作为一名父亲,圆圆的遭遇更是激起了他满满的父爱。

他马上通过媒体联系上了圆圆的爸爸妈妈,表示愿意减免医疗费为圆圆做手术。一开始,圆圆的爸爸妈妈并不信任徐吉海,以为他是中介,专门给医院拉病人收取提 成。后来,双方加了微信,徐吉海给他们传了身份证和医师执业资格证书。刚好,圆圆家有一个亲戚在舟山打工,爸爸又去向亲戚打听,得知六院是一家正规的公立 医院,这才慢慢建立了信任。



世界罕见


四肢镜影手、镜影足


世界公开报道的约20例


作为一名手外科医生,徐吉海见过很多畸形,但当爸爸妈妈亮出圆圆的双手双脚时,他还是忍不住惊讶:圆圆的左手上长出8根手指,右手长出7根手指;两只脚的脚掌上分别生长着8个脚趾,而且都有单独的骨胳。


据六院手外科王欣主任医师介绍,镜影手、镜影足畸形不同于多指畸形。前者是指手的大部分成分的孪生畸形,包括3个以上的手指或掌骨的赘生,其形态如同镜影与 手同时存在于一个前臂的远端,成为原位赘生手。赘生手的成分位于手的尺侧,因此又称为尺侧多肢、重复尺骨畸形。镜影手畸形的特征是双尺骨,没有拇指和桡骨 结构,表现为一侧七八个手指,胚胎早期肢芽损害可能是导致畸形的原因。


镜影手、镜影足 畸形非常罕见。据了解,目前在全世界范围内,公开报道的单侧镜影手或者镜影足大约80例,四肢镜影手、镜影足在20例左右。北京积水潭医院是中国手外科的 鼻祖,科室成立50年来,也才做过5例镜影手畸形手术。宁波市第六医院之前做过一例镜影手畸形的手术,圆圆是第二例。


治疗方案


手术分三期进行


已成功完成脚趾矫正


六院手外科团队为圆圆设计了手术方案,共分三期。第一期先做脚趾矫正,已于9月14日完成手术;第二期做手指矫正,预定于圆圆1周岁左右开展;第三期整形,预定于圆圆学龄前完成。


第一期手术在9月14日那天进行。考虑到圆圆还不到8个月,身体承受耐力差,不适合长时间打麻醉,手术时间能短就短,手术就分成两组进行。陈宏、王欣两大主力分别担任主刀医生,率领两组团队,分别为圆圆做左右脚趾的矫正手术。最终,整个手术在1个半小时内完成。


根据手术方案,医生在圆圆的左脚上切了三个脚趾;在右脚上切了4个脚趾,随后拼成一个大脚趾。


“跟普通的多指畸形矫正手术不同,镜影手、镜影足不能随便把多余的手指、脚趾切掉,首先要分清楚哪些手指、脚趾是有功能的,这最考验医生的功夫;其次,即使切 掉,也要把其骨骼、关节、肌肉、肌腱、神经、血管、皮肤、指甲等等调整到最佳状态。”王欣说,“孩子还小,以后人生路还很长,要做就要做得尽量完美。”


从目前的情况来看,圆圆的第一期手术挺成功,再过一个星期的住院观察,拆线后就可回家休养了。


等圆圆一周岁,手的功能会更清晰,特别是大拇指,承担了50%的功能,所以必须要搞清楚这么多手指中,哪个或者是哪几个手指有大拇指的功能。这也是把手指矫 正手术安排在第二期的理由。做完了脚趾、手指的矫正手术后,会留下疤痕,所以必须安排整形手术。安排在学龄前,也是为了考虑到圆圆的心理,在他上幼儿园之 前完成整形手术,有利于他融入集体。



医生呼吁


将肢体畸形治疗费用纳入医保


减轻患者负担


据了解,圆圆这次的医疗费能减免的都减免了,第一期手术,家庭大概承担六七千元。而整个三期手术费用控制在两三万元内,最大程度减轻圆圆家庭的负担。


徐吉海说,圆圆的家庭条件非常一般。“他们从广东到宁波,飞机票600多元,火车票400多元,为了省200元,他们选择坐火车;圆圆做完手术第三天,爸爸就眼泪汪汪地回广东上班去了。”


通过这件事,陈宏也呼吁肢体畸形治疗费用能纳入医保。据他介绍,在宁波光六院一家医院,每年要接诊三四百例肢体畸形病例,其中绝大多数是宁波人。做一例畸形矫正手术,费用高的要三四万元,低的也要近两万元。


“随着人们对美观的要求和对医学的认识,现在的家长往往会比较关注孩子的肢体畸形。条件再不好,也会凑钱给孩子动手术。可是对一些成年人来说,没动手术的基本上都是条件不会太好的,如果有医保,将大大减轻他们的负担。”陈宏说。


据了解,去年,宁波市本地户口孕产妇出生缺陷发生率为17.5‰,出生缺陷发生最多的是先天性心脏病,其次就是肢体畸形。

发表时间:2016-09-21 10:19:34
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