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5万人1遇的无脸症少女 网友都说她第一眼看着很美!

发表时间:2016-11-09 17:32:13 点击:101312 回复:18

龙阳一梦

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日本中京电视台近期播出了一则《5万人1遇-无脸症》的纪录片,女主人公山川记代香来自日本爱知县,从饱受无脸症之苦,不过她仍然可以靠模糊的发音来表达,跟同学一起读书,正常参与家庭活动,现在更是到了东海市政府工作,片子播出后,日本的网友们都大呼:“第一眼其实觉得她很美”






从2岁开始,山川记代香就接受了第一次手术,也是从那个时候起,每年的暑假或者寒假山川记代香都得去做移植骨骼和肌肤的手术,与众不同的外貌让她很是自卑,但同学们反而不以为意,认定她就是班上的一份子,大家的好朋友。


(平常去公共场所的时候,她都只能戴着口罩)


可爱的网友们也纷纷发声


“美貌终将会退去,保有一颗美丽的心灵才是最重要的”


“至少不像有些人外表美,心灵却很丑恶”


“看起来萌萌的,十分可爱”


“你没有不正常,不正常的人是那些用异样眼光看你的人”


(现在她已经在市政府工作啦,很棒!)


无脸症在医学上被称为“特雷彻·柯林斯综合征(Treacher Collins Syndrome) ”,起因于第5对染色体上的treaclegene(TCOF1)产生突变,患者通常有会双眼向外下垂、下巴变得很短小、没有颧骨、外耳结构异常,听力逐渐丧失、嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍,导致他们在社会上特别的引人注目,甚至被当做是怪物。




更令人无法想象的是,这种疾病为染色体显性遗传,也就是爸爸妈妈中只要有一位患有此症,其宝宝们不分男女,都有50%的几率会得此病,如果不幸遗传,症状可能跟父母一样或者更严重。


现在无脸症只能通过整形外科、齿列矫正、语言治疗、甚至是以气切插管的方式,来维持患者的生活。


愿世界被温柔以待。




发表时间:2016-11-09 17:32:13

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