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女子患怪病 对阳光和食物及丈夫过敏

发表时间:2016-11-30 10:03:30 点击:79009 回复:16

她要跟我AA制

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据《每日邮报》报道,来自美国明尼苏达州的约翰娜-沃特金斯(Johanna Watkins)患有一种罕见疾病,对阳光、大多数食物、甚至人的气味都会过敏,包括自己的丈夫。为了保证她的安全,她和丈夫被迫分睡在两层,通过网络视频联系。


约翰娜-沃特金斯今年29岁,从前,她和所有二十几岁的姑娘一样喜欢徒步旅行,喜欢和丈夫在海滩散步。但从去年开始,一场疾病改变了她的整个生活:她患上了肥大细胞活化综合征(MCAS),这是一种严重的免疫学病症,意味着她几乎对一切过敏:阳光、大多数食物和饮料,甚至是人。


现在,这位前徒步爱好者的房间已经用塑料布密封,太阳被窗帘严密地遮挡起来,并装有空气过滤器,以保证她的安全。约翰娜被迫每天被困在自己的卧室里读书,和亲友视频通话,祈祷。


严重的过敏症状使得约翰娜的家里不能做饭,一年来,她的饭菜被按时放在门外,每天只能吃几乎相同的、少数不引起过敏的食物:羊肉、烤面包、黄瓜和胡萝卜;她唯一可以喝的饮料只有水。


她离开房间的唯一机会是去医院看病,但据约翰娜说,这样的行动也让她十分痛苦:“我们两个都得戴着口罩,我的丈夫冲进卧室把我带进车里。房门一打开,我就感觉到喉咙收紧、呼吸困难,就像身体自己在和自己进行斗争。”每次看病回来,他们两个都非常疲惫。


约翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被诊断出疾病之前结婚的。一年来,他们分住在两层,必须戴口罩才能见面,通常情况下是用网络视频联系。


斯科特告诉记者,这让他非常痛苦:“我不能安全地拥抱她,我无法在不伤害她的前提下拥抱她。如果可以,我当然不希望这样的疾病出现在我们周围。可是既然出现了,我们也必须面对它。”


对二十几岁的约翰娜来说,最痛苦的还是孤单:“我总是想念我错过的那些东西。特别是秋天——我一年中最喜欢的时间,我想念太阳、树木、走在树荫里看着树叶变化的影子。”


现在,这对夫妇希望能够搬到自己定制的家,在那里他们可以安全地生活在一起。斯科特得到了一部分好心人的捐助,他们希望在下个月搬家,那样可以赶在圣诞节之前住进新居。


研究表明,1%至15%的人可能有某种形式的MCAS。肥大细胞是负责释放化学物质,告诉身体的免疫系统该如何反应的细胞。但如果该细胞突变,则会将每个无害的刺激都视为威胁,约翰娜这样的情况就对食物和化学品、尘埃、甚至大多数人的气味等数百个过敏源有反应。


医生说,MCAS在大多数情况下可用多种抗炎药物治疗,但约翰娜的病情相对严重,目前医生仍在寻找一个比较稳妥的治疗方案。目前,医学界还不知道MCAS的原因,但相信它与遗传有关。



发表时间:2016-11-30 10:03:30

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